配偶老年痴呆导致养老生活品质一落千丈

 

《环球邮报》日前发表的一篇文章称，克莱尔（Clair）向皇家骑警报警称自己的丈夫科克帕特里克（David Kirkpatrick）是“入侵者”的那一天，可谓是他们婚姻生活中最艰难的一天。克莱尔被确诊罹患老年痴呆症（Alzheimer），在患病后她已经渐渐不认识自己的丈夫，对他的戒心也越来越重。终于有一天，克莱尔误以为丈夫是闯入家中的入侵者，并打电话报了警。

 

已经退休的温哥华精神病医生科克帕特里克在他的新书《既非结婚也非单身：当你的伴侣患上老年痴呆症或其他痴呆症》（Neither Married Nor Single: When Your Partner Has Alzheimer’s or Other Dementia）中详细描述了痴呆患者配偶的婚姻生活是如何发生翻天覆地的变化。

 

据专家称，痴呆症常常会令患者家人陷入最艰难的境地。或许没有人能比痴呆患者配偶更深刻地体会到这种深切之痛。当痴呆患者的丈夫或妻子突然转变成被照顾者时，他们发生彻底改变的婚姻生活也充满了不确定性。

 

科克帕特里克一直在研究痴呆是如何打断夫妻间的甜蜜生活及其“相互关系”，也就是夫妻间曾经拥有的共同点。科克帕特里克在书中写道：“你要怎么和仍然活生生在你面前的这个人说再见？”

 

在对其痴呆症支持团体中的丈夫和妻子进行采访后，科克帕特里克认识到痴呆患者的配偶在面对病魔时有多无能为力，但他们所有人都只能继续向前走。医生从来不会询问痴呆患者的配偶婚姻生活发生了什么样的改变。到目前为止，只有两部电影——2014上映的由Julianne Moore主演的《依然爱丽丝》（Still Alice），以及2006年上映的由加拿大导演Sarah Polley拍摄的《柳暗花明》（Away From Her）涉及了痴呆症话题。因此，痴呆症配偶所遭遇的问题仍是被社会忽视的问题。

 

在罹患老年痴呆症后，克莱尔的记忆力并没有直线下降，而是好好坏坏。而随着克莱尔的意识不断改变，她对丈夫身体的爱抚也是时而接受时而拒绝。因此，科克帕特里克需要不断地通过询问、倾听和观察蛛丝马迹去确定妻子对他的爱抚是否会感兴趣并接受，在这个过程中，他必须谨慎而缓慢地行事。

 

科克帕特里克称，如果他想和妻子亲近，他会先亲吻她的额头或是抚摸她的背部，拥抱她，在通常情况下，她似乎都会有所回应。

 

克莱尔在2011年入住了长期护理院，她和丈夫最后一次做爱是在她的私人房间里。因为克莱尔的病情越来越严重，判断力持续下降，她和丈夫日渐疏远。

 

曾就此寻求专家意见的科克帕特里克称，一个人如何才能将非常私人的东西，比如他和妻子曾享有的亲密婚姻生活变成非私人化的东西呢？

 

加拿大老年痴呆症协会(Alzheimer Society of Canada)的教育主任舒尔茨(Mary Schulz)称，该协会经常会碰到因为有家人罹患痴呆症而陷入“极度心痛”的家庭。舒尔茨指出，痴呆患者的配偶需要进一步了解这种疾病，获取更多支持，并努力适应因此发生翻天覆地变化的婚姻生活。此外，痴呆患者的丈夫或妻子也需要更多帮助以应对一个艰难的事实，那就是他们配偶令人不安的行为并非出于个人意愿。

 

舒尔茨称，说到底，谁都控制不了痴呆患者的动作和情绪，他们往往活在自己想象的世界里。

 

根据加拿大老年痴呆症协会的统计数据，现在加拿大约有75万老年痴呆症患者，估计到2031年患者数目会进一步增至140万人。痴呆症的病因至今成谜，且在可预见的将来没有有效的治疗方法。痴呆症的症兆之一是无法完成过去熟知的简单工作，例如在熟悉的地区开车却迷路、忘记球类的比赛规则等。 

 

目前，人们对痴呆症造成的人际关系影响仍然缺乏了解。但是，有两宗备受瞩目的案例却让人们得以了解痴呆症对患者夫妇的婚姻生活造成的截然不同的影响。

 

第一宗案例的主人公是已退休的美国最高法院法官奥康纳（Sandra Day O’Connor）。在2007年，奥康纳因为支持其罹患老年痴呆症的55岁丈夫追求护理院的另一位居民而登上新闻头条。据奥康纳的儿子斯科特（Scott）称，在患病后他的父亲一度有自杀倾向，但是在他遇到同住护理院的凯（Kay）后，就像“坠入爱河的年轻人”。最终，奥康纳决定支持丈夫和凯恋爱，因为如果这能给她的丈夫带来安慰，那她也会得到安慰。

 

但是，2014年发生的雷昂斯(Henry Rayhons)案就没有这么美好了。雷昂斯被指控性虐妻子Danna Lou，Lou在当年去世前患有严重的老年痴呆症。曾经担任美国爱荷华州立法委员的雷昂斯被指在护理院的一个共享房间里和妻子发生性关系，而在此之前几天护士刚刚认定Lou无辨别思考能力。雷昂斯后来被无罪释放。

 

在雷昂斯案中，控方和辩方律师就两个截然不同的价值观进行了辩论，控方律师坚持保护弱势痴呆患者，而辩方律师则强调应该尊重配偶间的私人互动。

 

对于严重痴呆患者及其伴侣来说，性许可是一个重要且复杂的问题。同样，出轨问题也是如此，因为就像奥康纳的丈夫一样，有一些入住护理院的痴呆患者会忽视自己已经结婚的事实，转而追求自己的院友。

 

Bloomington Cove Care Community是专门为安省Stouffville的痴呆居民服务的长期护理院，该院的员工就曾亲眼目睹许多配偶对这种令人讶异的婚外情所作的不同反应。

 

Bloomington Cove Care Community的执行主任Janet Iwaszczenko称，这种事情时有发生，比如有一位妻子因为丈夫爱上其他人而伤心欲绝，但所幸该护理院可以向她提供帮助，并且还有社工和她进行交谈，以对她进行疏导。

 

当然，也有一些痴呆患者的丈夫或妻子明白自己的配偶这样做并非出于故意，而是因为疾病造成。

 

执业护士贝内特（Catherine Bennett）称，有些痴呆患者的家人会说“这没关系，他/她已经不认识我，甚至有可能是将另一个人当成了我，只要他们感到高兴和满足，我能接受这个现实。”

 

痴呆患者配偶面临的另一个挑战是“非正式护理”。加拿大卫生信息研究所（Canadian Institute for Health Information)今年6月发表的一份全国性报告称，痴呆患者的家人平均每周需花费26小时照顾患病亲人。但在为患病亲人提供支持的同时，也有约45%的照顾者表示自己因此感到很苦恼。

 

现年60岁的马普尔（Roger Marple）在接受采访时称，他是在57岁那年被确诊罹患早发性老年痴呆症，在接到诊断通知书时，他的同居伴侣就坐在他身旁，当时他们俩都惊呆了。

 

马普尔曾在阿尔伯塔省健康服务中心(Alberta Health Service)工作，但后来变得越来越健忘。有一天，马普尔向老板发送了一份乱七八糟的电子表格，老板先是狠狠批评了他，但后来便催促他去看医生。

 

健忘也影响了马普尔和他同居女友的关系。有一天晚上，马普尔和女友一起预订去墨西哥的行程，但在网上输入他们的信息时，他却怎么都想不起女友的姓氏。

 

马普尔回忆称，当时他正坐在那里苦思冥想，女友走过来说了句“天哪！你居然不知道怎么拼写我的姓氏？”这让他非常尴尬。

 

马普尔称，这就是病，你根本无法掩饰，你变得越来越健忘，会将许多事情搞砸。

 

马普尔称，在被诊断罹患早发性老年痴呆症后，他和女友的关系日渐疏远，每当他开始谈论自己的病情时，对方都会岔开话题。因此，马普尔也不再谈论此事。在一起生活了六年后，马普尔的女友明确告诉他自己很不开心，想要离开他。马普尔称，在他患病后，折磨他的不仅仅是痴呆症，还有爱人离去的痛心。

 

但是，在读过照料痴呆患者的配偶所写的感言后，阿普尔称自己非但不再责怪选择离去的女友，还因此感到宽慰，因为她不必去受这种罪。

 

马普尔建议痴呆患者的配偶加入支持团体，并彻底了解痴呆症这种疾病。他同时告诫痴呆患者的配偶不要娇惯自己患病的亲人，如果他们想打高尔夫球，那就让他们去打。但是，不要让痴呆患者去做洗熨衣服、洗碗或修剪草坪等工作。他还恳求痴呆患者的配偶和患者进行一些互动，因为这可以尽可能长地保持相互给予的关系。

 

现在，马普尔虽然很想有人陪伴，但他亦担心自己会成为女友的负担，因为随着自己的病情越来越重，对方的日子也会变得越来越艰难，而他不想让女友面对这一切。

 

科克帕特里克在《既非结婚也非单身：当你的伴侣患上老年痴呆症或其他痴呆症》一书中记录了妻子克莱尔的最后时刻，身为临床心理学家的克莱尔在2017年1月去世，当时她的表达能力和记忆力几乎全部丧失。科克帕特里克在书中称，克莱尔曾告诉他自己已经认不出任何人。

 

在最后的日子里，克莱尔常常会直勾勾地盯着自己的丈夫。因为科克帕特里克知道妻子已经不认识自己了，所以他也尽量让自己接受这个现实。

 

科克帕特里克称，虽然妻子已经不再爱他，但这并不意味着他也应该停止爱她。